VOOR PATIËNTEN
U vindt hier dieetadviezen, patiëntenverenigingen, de Nederlandse en internationale richtlijnen en meer.
Dieetadviezen
MCT dieetbrochure (volgt nog)
Handboek eiwitbeperkt dieet (voor anderen stofwisselingsziekten dan PKU)
Links naar meer info
Vraag en antwoord
Kan iedere diëtist mijn stofwisselingsziekte behandelen
Ik heb een snel werkende schildklier. Heb ik dan een erfelijke stofwisselingsziekte?
Nee, een snel (of traag) werkende schildklier is geen erfelijke stofwisselingsziekte. Voor meer informatie over schildklieraandoeningen kunt u hier kijken: Schildklier-problemen | Thuisarts.nl of De Schildklier - Schildklier Organisatie Nederland).
Ik heb overgewicht en kan moeilijk afvallen, dus mijn stofwisseling is traag. Heb ik een erfelijke stofwisselingsziekte?
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en zoek lotgenoten.
Via de patiëntenverenigingen, zoals VKS (Stofwisselingsziekten | Patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten (VKS)), PKU-vereniging (Home - De Nederlandse PKU Vereniging, GVN (Galactosemie Vereniging Nederland - Galactosemie Vereniging Nederland) en BOKS (Home - Boks vzw) kunt u lotgenotencontact zoeken.
ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en wil reizen, wat moet ik doen ter voorbereiding?
Reizen met een erfelijke stofwisselingsziekte vraagt om een goede voorbereiding. Uw behandelaren kunnen u uitleggen wat er voor u nodig is. Denk aan: douanedocumenten voor dieetpreparaten die de grens mee over gaan, een medicijnpaspoort, noodprotocollen (in meerdere talen) en eventueel gegevens van een behandelcentrum in het buitenland (mocht dat onverhoopt nodig zijn).
Ik ben diëtist en zie binnenkort een patiënt met een erfelijke stofwisselingsziekte op mijn spreekuur. Kan ik om advies vragen?
Jazeker! De diëtisten van DIES kunnen meedenken en advies geven aan diëtisten in het land. Zie Over - DIESvoor aandachtsgebieden per behandelcentrum.
Een alternatief behandelaar heeft bij mij een stofwisselingsziekte vastgesteld. Kan ik de richtlijnen op deze website gebruiken?
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte, maar kom nooit in een behandelcentrum. Kan ik zelf de richtlijnen volgen die ik op deze website lees?
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en heb een kinderwens.
Neem contact op met uw behandelcentrum. Uw behandelaren bespreken met u wat in uw geval verstandig is om te doen.