Selecteer een pagina

VOOR PATIËNTEN

Deze pagina is speciaal voor patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte en hun ouders en/of verzorgers. Met deze informatie willen wij u informeren, maar deze informatie is nooit een vervanging voor persoonlijk advies.

 

U vindt hier dieetadviezen, patiëntenverenigingen, de Nederlandse en internationale richtlijnen en meer.

Contact met DIES?

Dieetadviezen

Zorgpaden

Links naar meer info

Zoek een diëtist erfelijke stofwisselingsziekten

Vraag & antwoord

Vraag en antwoord

Kan iedere diëtist mijn stofwisselingsziekte behandelen
Nee, er is specifieke deskundigheid nodig om patienten met een erfelijke stofwisselingsziekte te behandelen. Het is wel mogelijk om  samenspraak met een gespecialiseerde diëtist dieetbegeleiding bij een lokale diëtist te organiseren. Neem hiervoor contact op met uw behandelaren. 
Ik heb een snel werkende schildklier. Heb ik dan een erfelijke stofwisselingsziekte?

Nee, een snel (of traag) werkende schildklier is geen erfelijke stofwisselingsziekte. Voor meer informatie over schildklieraandoeningen kunt u hier kijken: Schildklier-problemen | Thuisarts.nl of De Schildklier - Schildklier Organisatie Nederland).

Ik heb overgewicht en kan moeilijk afvallen, dus mijn stofwisseling is traag. Heb ik een erfelijke stofwisselingsziekte?
Nee, overgewicht is geen erfelijke stofwisselingsziekte. U leest hier meer over op de volgende websites: Overgewicht bij volwassenen | Thuisarts.nl en Partnerschap Overgewicht Nederland.
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en zoek lotgenoten.
ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en wil reizen, wat moet ik doen ter voorbereiding?

Reizen met een erfelijke stofwisselingsziekte vraagt om een goede voorbereiding. Uw behandelaren kunnen u uitleggen wat er voor u nodig is. Denk aan: douanedocumenten voor dieetpreparaten die de grens mee over gaan, een medicijnpaspoort, noodprotocollen (in meerdere talen) en eventueel gegevens van een behandelcentrum in het buitenland (mocht dat onverhoopt nodig zijn).

Ik ben diëtist en zie binnenkort een patiënt met een erfelijke stofwisselingsziekte op mijn spreekuur. Kan ik om advies vragen?

Jazeker! De diëtisten van DIES kunnen meedenken en advies geven aan diëtisten in het land. Zie Over - DIESvoor aandachtsgebieden per behandelcentrum.

Een alternatief behandelaar heeft bij mij een stofwisselingsziekte vastgesteld. Kan ik de richtlijnen op deze website gebruiken?
Nee, het vaststellen van een erfelijke stofwisselingsziekte is een langdurig proces, wat meerdere stappen vereist. Hierbij zijn meerdere experts betrokken. Dit kan alleen in een universitair medisch centrum/ academisch ziekenhuis. Bespreek met uw huisarts of u het zinvol is om u te verwijzen naar zo’n UMC/ AZ.
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte, maar kom nooit in een behandelcentrum. Kan ik zelf de richtlijnen volgen die ik op deze website lees?
Nee, elke erfelijke aandoening kent variaties. De meeste erfelijke stofwisselingsziekten kennen milde en ernstige vormen. Hierbij is de (dieet)behandeling dus ook per persoon verschillend. Het effect van de behandeling moet beoordeeld worden (bijvoorbeeld door bloedonderzoek). Op basis van zo’n onderzoek kan de (dieet)behandeling ook aangepast worden. Controle in een behandelcentrum is daarom noodzakelijk bij een erfelijke stofwisselingsziekte.
Ik heb een erfelijke stofwisselingsziekte en heb een kinderwens.

Neem contact op met uw behandelcentrum. Uw behandelaren bespreken met u wat in uw geval verstandig is om te doen.